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10ème édition
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Dimanche 24 mai 2020
L'Association...
La COPPANDY du Salève
Président :
Hubert LACROIX
gebuet@free.fr
+33 (0)7 68 73 71 42

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L'histoire de Lenny - par CousinHub le 30/06/2018 - 11:31

Leny.pngLeny est atteint du syndrome de wolfram, une maladie neurodégénérative orpheline et rare.

Il est diabétique insulino dépendant depuis l’âge de 3 ans, ce qui l’oblige à supporter plusieurs piqûres d’insuline quotidiennement et à contrôler sa glycémie jour et nuit.

Quelques années plus tard, il commence à perdre la vue.

Aujourd'hui, à 12 ans, il ne voit presque plus.

Cette maladie lui cause également d'autres problèmes, comme un diabète insipide ainsi que des problèmes urologiques, intestinaux, des fausses routes...

L'association "des petits moments de bonheur" a été créée pour lui permettre de réaliser quelques uns de ses rêves, pour aider la recherche et pour soutenir la famille.
Par exemple, elle finance les déplacements à Paris lors de réunions de familles et de malades wolfram, où sont présents aussi les chercheurs et professeurs.
Elle reverse une partie de ses bénéfices à l’association nationale pour le syndrome de Wolfram qui œuvre pour la recherche. Leny a besoin d'aide dans ses déplacements et utilise maintenant une canne blanche, et envisage éventuellement un chien-guide.
Il va probablement retourner faire un stage découverte dans une école de chiens-guides bientôt, expérience qui lui a beaucoup plu la première fois. Pour contrôler ses glycémies, l'association a financé pendant 1 an et demi les capteurs freestyle libre, un système qui lui a permis d'épargner la sensibilité de ses doigts dont il a grandement besoin, pour le braille notamment. Aujourd'hui ce système est enfin pris en charge par la sécurité sociale.

L’association a pu aussi financer du matériel adapté pour que Leny puisse continuer sa scolarité avec les aides nécessaires à son handicap ( scanner, frais de réparation de sa plage braille...).

L'association lui a permis également de se rendre à Majorque, d'aller visiter Monaco, d'aller à Europapark, des lieux qui lui tenaient à cœur....Il souhaite vivement faire un tour d’hélicoptère autour du Mont-Blanc, projet qui verra le jour dès que possible, et partira cet été visiter l’Andalousie.

Vous pouvez nous retrouver sur la page Facebook de l'Association " Des petits moments de bonheur" :
https://www.facebook.com/groups/1523753264585667/


Merci à nos partenaires 2018
Merci à nos Sponsors et Partenaires de l'édition 2018
Sans eux, rien ne serait possible...
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Si vous êtes intéressés, vous pouvez télécharger le  Contrat de Sponsoring et Partenariat COPPANDY 2018 au format PDF en cliquant sur le lien : www.coppandy.org/download.php?lng=fr&pg=5292

Merci à tous les bénévoles...

Vous avez été nombreux à participer à la 8ème édition de « La COPPANDY du Salève » :

La 8ème édition de « La COPPANDY du Salève » a été une réussite.
Tout était réuni pour passer une bonne journée : les nombreux bénévoles souriants, les nombreux participants motivés ainsi que le soleil...

Nous vous remercions pour cette belle journée haute en couleurs, merci pour votre dynamisme et votre bonne humeur...

Cette année, vous avez été environ 560 VTTistes et 360 marcheurs et au total, pas loin de 1 000 personnes sur le site encadrées par 80 bénévoles.
C'est une belle réussite et cela grâce à votre présence.

 
benevoles_2016.gif
c113.gifUne belle équipe motivée (les bénévoles en 2016) avec la gagnante du VTT offert par CyclExpert
Merci aussi pour ceux qui nous ont aidé au nettoyage, débalisage, rangements divers, ..., l'après-midi fut bien remplie ....

Grâce à tous les participants, aux partenaires, aux bénévoles et ceux qu'on oublie de citer,

la somme de 1 000 euros a été reversé à l'Association « Des petits moments de bonheur » : www.facebook.com/groups/1523753264585667 ou http://despetitsmomentsdebonheur.fr

et

la somme de 1 000 euros a été reversé à l'Association « Association Charlotte » : www.facebook.com/Association-Charlotte-239117139580704/ et www.association-charlotte.org

Merci à tous de votre participation et à bientôt.

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445 route de Vers - Charly - 74350 ANDILLY - Président : Hubert LACROIX
Tél. : +33 (0)7 68 73 71 42
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